Ontstoken, rode en uitpuilende ogen
Door de ontsteking in het weefsel achter en rond de ogen werden deze dik en rood, geïrriteerd en pijnlijk. Steeds een gevoel alsof er zand in je ogen zat, soms leek het wel alsof de hele Sahara in mijn ogen terecht gekomen was! Later gingen ze ook uitpuilen omdat het weefsel de oogbol naar voren duwde, waardoor er een soort van constant verschrikte uitdrukking op mijn gezicht ontstond. Het was zo erg dat mensen die mij een tijd niet gezien hadden erg schrokken van mijn "nieuwe"  uiterlijk.  Gelukkig werd dit later door de behandeling met prednison en de bestraling veel minder erg, ook al wordt het nooit meer zo als het vroeger was. Een paar keer per dag oogdruppels er in druppelen helpt wel een beetje tegen de pijn.   

Dubbelzien, beperkte spierbeweging, en "slow motion beelden"
Door het ontstekingsproces in de oogkas nam de normale beweeglijkheid van de oogspieren af. Daardoor werden de spieren dikker en minder elastisch. Het was lastig om opzij en omhoog en naar beneden te kijken. Doordat de ogen niet meer goed samenwerkten lukte het niet helemaal om de beelden goed "op elkaar te passen", waardoor dubbele beelden ontstonden. Autorijden werd levensgevaarlijk, want ik zag niet één maar twee auto's en welke was nou de echte? Doordat ik slecht opzij kon kijken, was het risico aanwezig dat ik bijvoorbeeld een overstekende fietser te laat zou zien. Ook ontstonden er vreemd vage bewegingen, een soort van slowmotion, of zag ik juist sommige bewegende voorwerpen in "stapjes" voorbij komen. Het is haast niet uit te leggen, maar het was heel raar.  Gelukkig ging het na de bestraling een stuk beter, ik zag niet meer dubbel en kon ook weer goed opzij kijken. Maar helemaal goed komt het nooit meer, doordat er littekenweefsel is ontstaan. Vooral als ik moe ben, dan gaat het soms weer even helemaal mis. En helemaal zoals vroeger wordt het dus nooit meer, ik zie dingen nog steeds anders, en dat zal wel zo blijven.

Niet goed scherp zien
Doordat er vrij veel vocht op het oog dreef werd het zicht vaak wat mistig. Nu soms nog als ik vermoeid ben. Gedurende de twee jaar veranderde de bolling van het oog steeds weer waardoor ook de sterkte van de brilleglazen (vooral de cilinder) eigenlijk zou moeten worden aangepast om een beetje scherp te kunnen zien. Maar zelfs al nam ik steeds om de paar maanden nieuwe glazen, het bleef sukkelen, want het wisselde soms met de dag.
Doordat het linkeroog behoorlijk wat slechter is dan het rechter is het vaak ook moeilijk om de afstanden goed in te schatten.   
Nu de schildklier weer stabiel is, en de Graves "sluimert" blijft ook het zicht wat stabieler.

Lezen met een loep
Lezen was vaak ronduit een ramp. Nu gaat het gelukkig al weer beter, maar goed is het nog steeds niet. Gewoon omdat ik het niet zo scherp zie allemaal, soms door het vochtlaagje op mijn ogen,  of omdat de letters een schaduw hebben. Dat laatste heeft te maken met de cilinder vertelde de opticien mij. En dat schijnt ook niet op te lossen te zijn met nieuwe brilleglazen. In de periode dat ik dubbelzag was het haast helemaal niet te doen om te lezen.  Maar ook nu nog kan ik niet lang achter elkaar lezen, dat is heel vermoeiend, en dan ga ik weer dubbel zien. Op de computer zet ik de letters groot, voor kaartlezen pak ik nog steeds de loep erbij, want een leesbril is dan niet eens voldoende.     

Ooglidretractie (oftewel niet goed sluitende ogen)
Door de ontsteking konden mijn oogleden niet meer helemaal dicht. Alleen als ik ze heel hard dichtkneep wel, maar bijvoorbeeld bij het slapen bleven ze een beetje open staan. Met als gevolg het risico van uitdroging van het hoornvlies., en daardoor beschadigingen. Dus moes ik overdag een paar keer oogdruppels er in doen en iedere avond gel in het oog druppelen, het oog goed dichtknijpen en dan een kompres er op plakken. Vooral toen beide ogen dichtgeplakt moesten worden, was dat best een probleem als ik 's nachts een plasje moest doen. Thuis wist ik de weg wel te vinden met dichte oogjes. Maar toen ik op vakantie was en iedere nacht een ander hotelkamer had, moest ik eerst oefenen voor ik ging slapen. Drie passen naar de muur, dan linksaf, tweede deur want de eerste is de kast, en dan zit de wc rechts van de ingang. Wat een drama! Er is een operatie voor mogelijk, maar gelukkig was die bij mij niet nodig. Heel erg langzaam werd het beter. Na 2,5 jaar stelde de oogarts vast dat het zo veel is opgeknapt dat er geen operatie meer nodig is. Tenzij ik het zelf wil, om mijn ogen weer zo als vroeger te krijgen. Maar daar is wel een risico bij dat ik weer dubbel ga zien. Nou, dan maar niet hoor. Ik moet maar wennen aan mijn nieuwe oogjes. Maar tijdens een van de laatste controles stelde de oogarts wel vast dat er ondanks het zorgvuldige druppelen en afplakken toch twee hele kleine beschadigingen waren ontstaan. Dat onderstreept nog maar eens hoe belangrijk het afplakken is. En het druppelen overdag. Want dat afplakken is maar tijdelijk, maar een beschadiging blijft altijd!