Het schijnt bekend te zijn bij artsen, als je één auto-immuunziekte hebt, krijg je gemakkelijk een tweede. Nou, dat gebeurde mij ook. In december 2004 kreeg ik last van mijn ogen, eerst dacht ik nog, och een beetje ontstoken. Bij de huisarts hoorde ik wat anders:  het zou wel eens "de ziekte van Graves"  kunnen zijn. En toen ging ik de medische molen in. Schildklieronderzoek, medicijnen, oogonderzoek. Na een tijdje werden mijn ogen zo opgezet dat ik dubbel ging zien, en ook de beweeglijkheid werd slecht. Het werd zelfs zo erg dat ik niet meer zelf auto kon rijden. Lezen deed ik met een loep, en mijn stoel moest dichter bij de teve, want ik zag het niet meer zo scherp. De oogzenuw dreigde bekneld te raken, en er moest dus snel voorkomen worden dat de ontsteking nog erger kon worden, want dan liep ik het risico blind te worden. Dus kreeg ik prednison, met alle nare bijwerkingen daarvan.  Na een half jaar modderen was de schildklier eindelijk  wat meer stabiel en konden we de ogen gaan bestralen. Dat hielp gelukkig, ik zag niet meer dubbel en ook de beweeglijkheid werd weer beter. Ik mocht weer auto rijden. Langzaam werd het weer wat beter. Gelukkig maar! Ik mocht weer stoppen met de prednison. En dat was maar goed ook, ik was er 10 kilo van aangekomen! Van de internist kreeg ik toestemming om te proberen met alternatieve therapie de schildklier weer beter te krijgen. Dik 2 jaar na het begin van alle ellende  besloten we (de internist, mijn mesologe, mijn JMT-therapeute en ik zelf) te proberen te stoppen met de medicatie. En ja, mijn schildklier ging het gelukkig weer zelf doen. Mijn ogen zijn ook weer dusdanig opgeknapt dat een operatie gelukkig niet meer nodig is. Ik heb er nog wel last van, ik heb nog vaak pijn aan mijn linkeroog, vooral als ik iets te lang achter de PC zit of lees. Soms is het zien met het linkeroog ronduit slecht, dan lijkt het of er een waas voor zit, maar dat duurt meestal maar een paar dagen en trekt dan weer weg. Dat heeft met vermoeidheid te maken. Ik heb nog steeds wat last van "vertekend zien", zoals de slowmotion beelden. De oogleden van mijn linkeroog sluiten nog steeds niet helemaal goed, en om te voorkomen dat het hoornvlies uitdroogt slaap ik 's nachts vaak met een dichtgeplakt oog. Veel licht blijft een probleem. Mijn linkeroog is nog steeds anders dan vroeger,  maar het opgezette gezicht van de prednison is inmiddels weer weggetrokken, en ik voel me weer (redelijk) tevreden met hoe ik er uitzie. Ik moet wel altijd blijven prikken om de paar maanden want het kan zo maar weer opvlammen, maar voorlopig gaat het best goed !

Op de volgende pagina's over Graves heb ik veel over de "technische" kant van de ziekte geschreven: feiten en behandelmethodes. Maar er is ook een andere kant aan deze ziekte. Een emotionele kant. En daar wil ik toch ook even wat over kwijt. Ik had een heel prettige internist, hij bracht op een gegeven moment heel tactisch het onderwerp anti-depressiva ter sprake. Hij zou het helemaal niet vreemd vinden als ik die een tijdje nodig zou hebben. Want er komt nogal wat op je af als je deze ziekte hebt. De constante pijn aan je ogen, de machteloosheid als je zelf niet meer kan wat je anders wel kon, en steeds hulp nodig hebt van iemand anders, omdat je zelf niet meer kunt auto rijden bijvoorbeeld. De frustratie als je weer eens een kopje gebroken hebt omdat je het bij het in de kast zetten gewoon tegen een ander aanstoot, omdat je het gewoon niet goed kunt zien. Als je voor de zoveelste keer weer eens ergens tegen aanloopt en weer een mooie blauwe plek hebt. De moeite die het kost om te lezen of op de computer te werken of televisie te kijken. Laat staan een knoop aannaaien, omdat je de draad niet door de naald kunt krijgen. Dan de bijwerkingen van de medicijnen, de nervositeit over de bestraling, over de geplande operaties. De onzekerheid of het ooit nog goed komt? Of althans beter dan nu, want helemaal goed wordt het nooit meer, dat heeft de oogarts al vrij snel in het begin gezegd. Het verdriet om hoe je er uitziet. Gewoon ronduit lelijk met die opgezette ogen, en die 10 kilo extra.  Nu ben ik gelukkig een heel positief ingesteld mens, en bovendien heb ik al 3 jaar "fibro" ervaring met al dit soort emoties. Dus ik kon hem gelukkig antwoorden dat ik me echt niet klein liet krijgen. Maar wat ik maar zeggen wil: als je internist het niet aanbiedt, en je hebt het idee dat je het allemaal niet meer aankan: hulp zoeken, daar hoeft niemand zich voor te schamen! Bij mij stroomden de tranen ook wel eens, en dan is het heerlijk om even troost bij een ander te kunnen vinden.